
„Je mi devět let a mám mámu jen pro sebe. Jsme na všechno dvě. Pak se narodí brácha. A všechno je najednou jinak. Vím, že nejsem sama. Skleněné děti jsou všude kolem nás, tiší pozorovatelé, kteří se učí žít ve stínu nemocného sourozence.“ Laura, 16 let, ambasadorka Srdcem Robinson
Život ve stínu nemoci
Laura vyrůstala v milující rodině, která se postupně přizpůsobovala potřebám jejího mladšího bratra Ondřeje. Ten přišel na svět se závažnými srdečními obtížemi, a tak se doma pozornost přirozeně více soustředila na jeho zdraví. Laura se v této nové dynamice učila nacházet své místo: v tichu, v klidu, v pochopení. Byla oporou, která nezatěžuje. Tou, která zůstává v pozadí.
„Pamatuji si ten moment, kdy jsem se dozvěděla, že je Ondra nemocný. Máma je naprosto zničená, má červené oči a celé dny pláče. Když mi s roztřeseným hlasem říká, proč se brácha nevrátil domů, svět se mi rozpadá pod rukama. Pak přijde další rána, jeho čtvrtá operace. Ta poslední, která má rozhodnout, jestli jeho srdce bude fungovat správně. Ráno odvedu nejmladšího bráchu do jesliček a jdu do školy. Celý den se snažím soustředit, ale nejde to. V hodině španělštiny padne slovo rodina a já se rozbrečím.“
Kdo jsou skleněné děti?
Tento pojem označuje děti, jejichž sourozenec se potýká s vážným onemocněním. Jsou to děti, které často odkládají své emoce stranou, protože si nechtějí „vynucovat“ další pozornost. Přesto si nesou hluboké vnitřní prožitky, které si málokdo uvědomuje.
„Věděla jsem, že jsem milovaná. Ale taky jsem věděla, že nejlepší, co můžu udělat, je být nenáročná.“ Michaela B., dnes už dospělé skleněné dítě
„Srdcem Robinson pracuje s rodinami a dětmi, které naši podporu potřebují, ale také přináší do veřejného prostoru důležité téma skleněných dětí. Organizace, které nesou určité téma, mají přirozeně širší dopad – pomáhají společnosti lépe rozumět situaci těch, kdo by jinak mohli zůstat přehlíženi. Naší odpovědností je otevírat diskusi, přinášet vhled a podporovat systémová řešení tam, kde mohou pomoci. Nehledáme jednoduché odpovědi, ale chceme přispět k tomu, aby rodiny skleněných dětí měly podporu, kterou si zaslouží.“ MUDr. Jiří Ježek, odborný garant projektu
Mlčení, které bolí
„Celé dětství jsem potlačovala smutek, vztek, žárlivost. Dovolila jsem si je cítit až s narozením vlastních dětí. Až tehdy mi došlo, jak moc mě to ovlivnilo.“ Michaela B., dnes už dospělé skleněné dítě
Zkušenosti dospělých skleněných dětí ukazují, že potlačované emoce si člověk nese dál, často až do dospělosti, kdy poprvé dovolí sám sobě cítit to, co dřív nemohl.
„Vzpomínám si na jednu holčičku na nemocničním oddělení. Byla jako sluníčko. A pak tam najednou nebyla. Umřela. Strašně jsem se bála, že se to stane i mému bráchovi. Doma jsem plakala, ale nechtěla jsem tím nikoho zatěžovat.“ Michaela B., dnes už dospělé skleněné dítě
Den skleněných dětí: První krok k viditelnosti
Organizace Srdcem Robinson vyhlásila 19. duben jako Den skleněných dětí , den, kdy se narodil Ondřej, bratr Laury. Jde o symbolický krok k tomu, abychom na tyto děti nezapomínali. Aby dostaly prostor mluvit a byly skutečně vnímány.
„Moje máma ho vymyslela na den, kdy jsem se stala skleněným dítětem.“ Laura, 16 let, ambasadorka Srdcem Robinson
Lupou, symbolem kampaně, se díváme na to, co běžně uniká pozornosti: příběhy sourozenců v pozadí.
„Skleněné děti jsou ty, které jsou často přehlíženy, přestože jejich příběhy jsou stejně důležité jako příběhy jejich vážně nemocných sourozenců. Chceme ukázat, že jejich odvaha a síla si zaslouží pozornost.“ Tereza Robinson, zakladatelka organizace Srdcem Robinson
Vzkaz dětem, které zatím mlčely
„Jste jedinečné a úžasné děti, protože se musíte vyrovnávat s těžkou životní zkouškou. Jste silnější a odolnější, než si možná myslíte.“ MUDr. Hynek Canibal, odborný garant projektu
Na závěr Laura apeluje na to, co skleněné děti nejvíc potřebují, aby byly vnímány, podporovány a přijímány se vším, co prožívají:
„Chci, aby se na nás nezapomínalo. Abychom dostali prostor, který si zasloužíme. Podporujte nás. Všímejte si maličkostí, které máme rádi. Říkejte nám, že jsme důležití. Poslouchejte nás. Nebraňte se našim emocím, ani těm negativním. Snažte se pochopit.“
Terapie, tábory, možnost mluvit
Sbírka Můj život s diagnózou, kterou Srdcem Robinson spustilo, cílí přímo na pomoc těmto dětem. Zajišťuje jim:
• Terapeutickou a koučovací podporu
• Tábory a volnočasové aktivity
• Bezpečný prostor, kde mohou mluvit a být slyšeni
Jak můžete pomoci vy? Sdílejte jejich příběhy. Vyfoťte se s lupou. Darujte péči, která má smysl. Mluvte o tom tématu.